Ponencia presentada en la Mesa de Trabajo de Discapacidad.
XXVIII Sesión Ordinaria del Consejo de Salud del Estado de México.
Toluca, México, 18 de abril de 2008.
Por Sergio Augusto Vistrain
La Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC) es una asociación civil sin fines de lucro, cuyo objetivo fundamental es el de obtener, generar y difundir información sobre los efectos tardíos de la poliomielitis, y en especial sobre el Síndrome Post-Polio (SPP), a fin de que, a la mayor brevedad, quienes los están padeciendo ya, tengan la atención que requieren y, quienes no los padecen, logren conservar su calidad de vida el mayor tiempo posible. Permítanme pues, comenzar por platicarles muy brevemente de qué estoy hablando cuando me refiero precisamente al SPP.
En un documento publicado en el año 2004, la Organización Mundial de la Salud reconoce que “Los pacientes con una historia de poliomielitis paralítica, en particular aquellos quienes tenían mayor edad al inicio de la infección poliomielítica y han tenido una enfermedad inicial severa, pueden presentar años después complicaciones de dolor muscular y una debilidad incrementada en los miembros afectados".
En febrero de 2009 ese organismo internacional ha asignado al “síndrome postpolio", el código G14 en la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10, y entrará en vigor a partir de enero de 2010.
Por su parte, en el año 2005 la Organización Panamericana de la Salud afirmó que el síndrome postpoliomielítico, conocido también como secuelas de la poliomielitis, según la etiqueta del mencionado código B91, y atrofia muscular postpolimielítica, “es un conjunto de trastornos que sufren muchas personas que sobreviven a la poliomielitis y suelen aparecer entre 25 y 35 años después del inicio de la enfermedad”
Por otro lado, el Dr. Javier Osorio Salcido, Secretario Técnico del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, órgano gubernamental cuyo presidente, como ustedes deben saber, es el propio Secretario de Salud, en un oficio enviado al IFAI, el pasado 6 de marzo de 2008, explica que “El síndrome postpolio es una condición que afecta a los sobrevivientes de la polio años después de haberse recuperado de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. Se caracteriza principalmente por un nuevo debilitamiento en los músculos que previamente fueron afectados por la infección de polio y en músculos que aparentemente no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una lenta y progresiva debilidad muscular, fatiga desacostumbrada y, a veces, atrofia muscular. Son comunes el dolor por la degeneración de las articulaciones y crecientes deformidades esqueléticas como la escoliosis”
Por su parte, mediante un comunicado de prensa publicado el pasado 24 de octubre de 2007, la Dra. Mónica Monroy Cortés, titular de la Dirección de Atención a la Discapacidad, del DIFEM, señaló que “Las personas que padecen síndrome postpolio viven un verdadero laberinto de estudios y visitas médicas para obtener un diagnóstico real de esta enfermedad, ya que puede confundirse con otros padecimientos que deben irse descartando, y sobre todo, requiere un tratamiento personalizado y adecuado para no generar más daños”
En otras palabras, estoy hablando de un padecimiento que no es del todo extraño, ni es del todo ajeno, para los más altos organismos en el mundo y en América, en materia de salud, ni para los más importantes órganos en México y en la propia entidad mexiquense, en materia de atención a la discapacidad.
No obstante, hasta la fecha, el desconocimiento de esta patología alcanza aún niveles abrumadores entre la población de los llamados sobrevivientes de la polio y, peor aún, entre una inmensa mayoría de los médicos a quienes ellos recurren en busca de ayuda, y de quienes frecuentemente reciben un tratamiento terapéutico que, en el mejor de los casos resulta inocuo y, por tanto, inútil, pero que incluso les puede llegar a resultar perjudicial, pues, ante un cuadro de debilidad muscular, es muy frecuente que los médicos recomienden ejercicio intenso, con la esperanza de fortalecer los músculos debilitados. Pero en un proceso de denervación continua, como el que caracteriza al Síndrome Post-Polio, el ejercicio intenso termina por debilitar aún más al paciente, creándole una nueva discapacidad, o acentuándole aquella con la que ha vivido desde que se recuperó de la fase aguda de la poliomielitis.
De hecho, un estudio recientemente realizado en nuestro país revela que los síntomas del SPP están asociados de manera estadísticamente significativa a varias dificultades que los sobrevivientes de la polio enfrentan años después de haber padecido aquella enfermedad, dificultades que antes no tenían, y las cuales están relacionadas con actividades tan elementales como cargar cosas de más de 10 kg, desplazarse de un lado a otro, realizar las actividades cotidianas y trabajar, lo que deja al descubierto el impacto que dicho síndrome tiene sobre la calidad de vida de quienes lo padecen [v], así como de sus familias, y por supuesto, en la sociedad misma, ya que los afectados representan un grupo de individuos que, día con día, ven mermadas sus capacidades físicas y, por ende, su productividad, la cual, no está por demás decirlo, suele ser particularmente alta, y que como sociedad estamos perdiendo, por cierto, cuando la edad de esos individuos es aún temprana.
Así las cosas, y dado que el Consejo de Salud del Estado de México es una instancia permanente de coordinación, consulta y apoyo para la planeación, programación y evaluación de los servicios de salud en la entidad, y tiene, entre otras, las funciones de…
• Fomentar la cooperación técnica y logística de los servicios de salud;
• Inducir y promover la participación social para coadyuvar en el proceso de descentralización de los servicios de salud;
•Estudiar y proponer esquemas de financiamiento complementario para la atención de la salud pública;
• Promover la investigación en materia de salud en el Estado [vi],
En mi calidad de representante de una organización de la sociedad civil, me presento ante ustedes para solicitar, con el debido respeto, al Consejo de Salud del Estado de México, y en particular a la Dra. María Cristina Chaparro Mercado, Secretaria Técnica del mismo, que lleve a cabo la planeación, programación y evaluación de los servicios de salud necesarios, para que ese segmento de la población mexiquense que hace algunos años alojó en su cuerpo al virus de la poliomielitis, hoy reciba la atención y el apoyo necesarios para mantener, si no es que para mejorar, su calidad de vida. Más concretamente, que estudie, proponga e implemente esquemas de financiamiento para …
•Difundir información relativa al Síndrome Post-Polio, tanto entre quienes padecieron la poliomielitis, como entre el personal médico y paramédico de toda la entidad, incluidos los actuales estudiantes de diferentes ramas de la salud,
• Promover la investigación médico-científica, o médico-clínica, para encontrar las mejores alternativas de atención y prevención de la discapacidad que dicho síndrome provoca en quienes lo padecen, y
•Fomentar la cooperación técnica y logística de los servicios de salud, para brindar a los mexiquenses que están padeciendo, o pueden padecer, el Síndrome Post-Polio, el apoyo y la atención que tanto necesitan, en términos de tratamiento preventivo, así como en la adquisición y/o reemplazo de aparatos ortopédicos, sillas de ruedas y otros aparatos e implementos auxiliares, a fin de que sigan siendo productivos, al menos hasta la edad en la que cualquier otra persona normalmente lo es.
En la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, nos ponemos a las órdenes del Consejo de Salud del Estado de México para colaborar con ustedes en las labores de difusión que hemos comenzado ya, así como en las que ustedes propongan y programen a favor de este segmento de la población mexiquense.
Muchas gracias.
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Los días 12 y 13 de marzo, se ha celebrado en Madrid, reunión del comité ejecutivo de la E.P.U. European Polio Union. Anteriormente a dicha reunión, el día 10, se mantuvo un encuentro por parte de la E.P.U. Margret Embry, y Jesús Martin en representación de FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos.
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